(Reminder, dit bericht is eerder gepubliceerd op 13 januari 2021)
Beste collega’s,
Onze studie naar methylfenidaat bij kinderen en volwassenen met Smith Magenis syndroom (SMS) en ADHD gaat in februari van start! Wij zouden graag een beroep op u willen doen m.b.t. werving als u cliënten heeft met SMS en ADHD-symptomen.
Doel
Vanuit de SMS polikliniek van ’s Heeren Loo en het Amsterdam UMC is een studie opgezet om de effectiviteit van methylfenidaat te onderzoeken bij kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen met SMS en ADHD-symptomen. Mensen met SMS hebben vaak last van ADHD-symptomen wat doorgaans wordt behandeld met methylfenidaat. Echter, het is onduidelijk hoe effectief dit bij SMS is vanwege de atypische etiologie. Middels een ‘N-of-1’-studie, een studie waarbij de deelnemer centraal staat, zullen we dit onderzoeken. De deelnemer zal verschillende periodes doorlopen van methylfenidaat en placebo. In samenspraak met de deelnemer en onderzoeker worden tevens gepersonaliseerde doelen opgesteld die als uitkomstmaat worden meegenomen.
Wanneer verwijzen?
Als u iemand (minimum leeftijd van 6 jaar) met SMS kent die ADHD-symptomen ervaart, zouden wij u willen vragen hen op de hoogte te brengen van dit onderzoek. Bij interesse kunnen zij een e-mail sturen naar mphsms@amsterdamumc.nl of zouden wij hen kunnen contacten.
Wij willen u alvast hartelijk danken voor de medewerking.
Met vriendelijke groet, mede namens de behandelaren van de SMS poli in Wekerom.
Annelieke Muller & Agnies van Eeghen
Agnies van Eeghen MD PhD | AVG
Emma Kinderziekenhuis, afdeling Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen
Meibergdreef 9 | 1105 AZ | Postbus 22660| 1100 DD| Amsterdam
Tel +31 (0)20 566 1415 | Fax + 31 (0)20 566 9683
