(Persbericht van de VSOP – 20 oktober 2020)
Per 1 oktober is mevrouw Lidewij Henneman benoemd tot hoogleraar ‘Het patiënten perspectief bij de ontwikkeling van genetische testen rondom zwangerschap en geboorte’ bij afdeling klinische genetica van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Voor de inbreng van het patiëntenperspectief zal prof. Henneman nauw samenwerken met de VSOP, de patiëntenkoepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP is al sinds de oprichting in 1979 betrokken bij de ontwikkeling van een verantwoord aanbod van preconceptiezorg, pre- en neonatale zorg en genetische counseling in Nederland.
Wat patiënten ervan vinden
Prof. Henneman zal zich onder andere richten preconceptionele dragerschapsscreening voor recessieve ziekten bij paren met een kinderwens, prenatale screening met de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT), de neonatale hielprikscreening en de toepassing van DNA sequencing (NGS) voor pre- en postnatale diagnostiek bij kinderen met aangeboren aandoeningen. Dr. Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP zegt daarover: “De leerstoel onderstreept het bijzondere belang van de inbreng van het perspectief van ouders en patiënten bij dergelijke wetenschappelijk en ethische belangrijke thema’s rondom zwangerschap en geboorte. We hebben met Lidewij Henneman al in diverse projecten samengewerkt en zijn erg blij dat juist zij het onderwijs en onderzoek op dit belangrijke terrein verder zal gaan vormgeven.” Prof. Henneman vult aan: “Gezien de snelheid van de technologische ontwikkelingen is het erg belangrijk te weten hoe patiënten erover denken en wat dat betekent voor anderen die voor dezelfde moeilijke keuzes komen te staan. Ik heb de medewerkers van de VSOP altijd als een zeer betrokken en deskundige ervaren hoop ook vanuit mijn positie als hoogleraar nog veel met deze belangrijke organisatie samen te werken.“
Over Dr. Henneman
Prof. Henneman startte haar onderzoekscarrière met haar proefschrift over dragerschapsscreening bij Cystic Fibrosis (CF), ook bekend als taaislijmziekte. Ze won hiermee de Volksgezondheidsprijs in 2003. Ze is lid van de landelijke werkgroep preconceptie dragerschapsscreening en heeft zitting gehad in diverse commissies van de Gezondheidsraad. Daarnaast is ze lid van het forum voor Biotechnologie en Genetica en voorzitter van de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (NACGG). Sinds 2012 werkt ze als senior onderzoeker bij de afdeling Klinische Genetica van de Amsterdam UMC, locatie VUmc. Sinds 2019 is Henneman ook codirecteur van onderzoeksinstituut Amsterdam Reproduction and Development (AR&D); een van de acht onderzoeksinstituten van Amsterdam UMC. In Nederland een uniek instituut waarbij de levenscyclus ofwel circle of life centraal staat van preconceptie, zwangerschap, geboorte, verdere ontwikkeling van kind naar volwassene en terug.
