Ouderen met een (nog) verborgen verstandelijke beperking vallen vaak pas op als het thuis niet meer gaat: het netwerk valt weg, de zelfredzaamheid neemt af en probleemgedrag neemt toe. Dit oriënterende onderzoek onder 164 zorgprofessionals laat zien hoe deze groep tussen de schotten van VVT, VG en GGZ in dreigt te vallen.
Inleiding
Bij ’s Heeren Loo, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking (VB), wordt sinds enkele jaren een toename van aanmeldingen van een nieuwe doelgroep waargenomen, meestal voor behandeling en verblijf. Het betreft ouderen met een (vaak nog niet gediagnosticeerde) licht of matige verstandelijke beperking, die vóór de aanmelding zelfstandig woonden, vaak met hulp van partner, kind of ander netwerk. Bij het wegvallen van deze naaste of netwerk, weet deze oudere zich niet meer goed staande te houden en komt, niet zelden via omwegen, in aanraking met de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het vermoeden bestaat dat deze cliënten in veel verschillende sectoren van de zorg worden aangemeld, waarbij deze cliënten niet altijd de juiste en meest passende zorg krijgen. De auteurs (leden van Expertisecentrum Ouderen van ’s Heeren Loo) hebben onderzocht of andere zorgverleners de groep ook herkennen, erkennen en wat volgens hen de meest passende zorg is.
De beschreven doelgroep kenmerkt zich met name in de hoge mate van zelfredzaamheid (die afneemt) gecombineerd met een lage emotionele ontwikkeling (deels ook verklaarbaar door wegvallen systeem, dementie, trauma of andere psychiatrische problematiek). Hierdoor zijn zij gewend alles zelf te doen, maar kunnen dit niet meer aan, wat leidt tot een hogere mate van probleemgedrag als reactie op de in hun ogen beperking van hun eigen regie – Orthopedagoog.
Methode
Om deze vragen te beantwoorden is een oriënterend onderzoek uitgevoerd onder een diverse groep zorgverleners. Aan de hand van een verkennend groepsinterview is een vragenlijst voor een enquête opgesteld. Door middel van deze enquête is een eerste aanzet gedaan om de doelgroep, haar behoeften en de mogelijkheden van verschillende hulpverleners en instanties in kaart te brengen. De enquête bestond uit gesloten en open vragen. De eerste drie vragen over de respondenten, en vervolgens twintig vragen over de beoogde doelgroep. Voor het verspreiden van de enquête is gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethodiek: op diverse (sociale) media en via nieuwsbrieven en websites van beroepsverenigingen en relevante instanties, is een oproep geplaatst en daarnaast is de enquête actief verspreid in het professionele netwerk van de auteurs.
Resultaten
De enquête is 164 keer (anoniem) ingevuld door een diverse groep zorgverleners, die werkzaam zijn in verschillende branches (zie tabel 1 en tabel 2) uit alle provincies van Nederland. De ‘andere’ respondenten uit tabel 2 betreft een diverse groep: managers, ambulant begeleiders, consulenten, een klachtenfunctionaris, zorgbemiddelaars, casemanagers, cliëntondersteuners, AIOS psychiatrie en SO, ANIOS, een hulp bij de huishouding, coördinatoren CCE, een psychiatrisch verpleegkundige en een projectleider.
De antwoorden van de respondenten zijn mede met hulp van AI geanalyseerd (Copilot en ChatGPT). De informatie in de prompt die gebruikt werd, was per te analyseren vraag uit de enquête gelijk. Er werd gevraagd om een analyse in een maximaal aantal woorden per vraag, afhankelijk van de aard van de vraag.
65% van de respondenten herkent de in de inleiding genoemde doelgroep. Uit de antwoorden van de respondenten wordt hier een nadere beschrijving geconstrueerd.
Kenmerken van de doelgroep
De doelgroep kan worden gekenmerkt als mensen van overwegend 50 jaar en ouder met een (mogelijk niet eerder gediagnosticeerde dan wel vermoeden van) verstandelijke beperking die zich lange tijd staande hebben gehouden in de maatschappij, deels door ondersteuning van familie of sociaal netwerk. De leeftijdscategorie die het meest de langdurige zorg instroomt, is die van 50 tot 70 jaar, aldus de respondenten.
Heel kwetsbaar, ik ben elke keer verbaasd dat ze het zo lang in de thuissituatie zonder formele hulp hebben volgehouden. Soms waren ze ook zorgmijdend – Orthopedagoog
Met het ouder worden en het verslechteren van de gezondheid, neemt bij deze mensen ook de zelfredzaamheid af en worden de toch al kwetsbare adaptieve vaardigheden meer zichtbaar. Dit leidt tot toename van afhankelijkheid, wat voor hen moeilijk te accepteren is. Zij realiseren zich niet dat dit een probleem is; de hulpvraag komt vaak van anderen uit de directe omgeving.
De meeste problemen ontstaan bij het wegvallen van familie of netwerk, al dan niet in combinatie met lichamelijke of mentale achteruitgang. Veel respondenten van de enquête wijzen ook op de psychische problemen die vaak ontstaan of verergeren bij deze doelgroep, zoals depressie, angst en rouw. De combinatie van een verstandelijke beperking, ouderdomsklachten en het verlies van autonomie kan leiden tot ernstige emotionele problemen.
Niet zelden worden de problemen versterkt door de toenemende complexiteit van de samenleving. Zulke veranderingen kunnen ervoor zorgen dat deze mensen niet meer in staat zijn om zelfstandig te functioneren, wat kan leiden tot een onhoudbare situatie, vanuit het perspectief van zorgverleners.
Het gaat hier om personen met een duidelijk ontwikkelde structuur en daarbij een visie op het leven die zorgt voor moeite met acceptatie van wonen in een zorginstelling. Er komt een grote mate van rouw bij kijken – Arts VG
Zoals genoemd is er vaak nog geen diagnose van een verstandelijke beperking. Zonder deze diagnose is het complex om de juiste zorg en ondersteuning én financiering van deze zorg, te bieden. Aanvankelijk worden deze mensen overschat door hun omgeving en hulpverleners, wat kan leiden tot overvraging en onderbehandeling. Aan een verstandelijke beperking wordt niet meteen gedacht. Pas bij ernstige problemen zoals schulden, ernstige verwaarlozing, toenemende gezondheidsproblemen of wanneer belangrijke anderen wegvallen die zorg hebben gedragen voor deze mensen, wordt het zichtbaar dat er mogelijk sprake is van een verstandelijke beperking.
Redenen voor artsen om te verwijzen naar de verschillende vormen van langdurige zorg zijn afname van de fysieke gezondheid (waardoor voor zichzelf zorgen moeilijker wordt), toenemende mentale achteruitgang en verlies van het ondersteunende netwerk. Als zeer urgente reden wordt het gevaarscriterium genoemd: wanneer zelfzorg en hygiëne dusdanig verslechteren dat de leefsituatie een gevaar vormt voor henzelf of anderen. Daarnaast worden ook valproblematiek, vergeetachtigheid en eenzaamheid genoemd.
Uit de enquête komt ook naar voren dat deze groep zich kenmerkt door hun aanvankelijke zelfredzaamheid en het vermogen om zich aan te passen door ondersteuning vanuit het netwerk, maar ook door hun kwetsbaarheid in het geval van veranderende omstandigheden en het gebrek aan passende zorg en ondersteuning naarmate ze ouder worden.
Deze mensen hebben dus te maken met gebrekkige aansluiting op het bestaande zorgstelsel. In de eerste plaats vermijden deze mensen zorg en ondersteuning en in de tweede plaats is niet altijd duidelijk waar deze zorg dan geboden kan worden.
Knelpunten in zorg en ondersteuning
De organisatie van en de zienswijze binnen het zorgsysteem van de reguliere ouderenzorg sluit niet altijd goed aan bij deze doelgroep. De woonvoorzieningen in de ouderenzorg kunnen wel goed aansluiten. Echter de benadering in de ouderenzorg is vaak niet passend voor deze mensen. De benadering gericht op het niveau van functioneren, waaronder emotioneel of verbaal, sluit in de gehandicaptenzorg goed aan. Maar hier zijn de woonvoorzieningen nog niet altijd passend bij de zelfstandigheid die deze mensen jarenlang hadden. Dit kan leiden tot problemen bij het vinden van passende begeleiding en een geschikte woonvorm, waardoor deze mensen vaak tussen wal en schip vallen, of door urgentie op een niet passende woonplek terecht komen. Het wegvallen van hun netwerk maakt hen extra kwetsbaar. Ze hadden vaak al een klein sociaal netwerk, wat verder afneemt naarmate ze ouder worden. Dit vergroot het risico op sociaal isolement en verwaarlozing, vooral als ze moeite hebben met het vragen van hulp of als hun gezondheidsvaardigheden tekortschieten.
In de enquête is gevraagd naar een korte benaming van deze doelgroep. Er zijn zeer uiteenlopende suggesties gedaan, waaruit blijkt dat de groep moeilijk te definiëren is. Het is wel wenselijk om deze groep een naam te geven, zodat samenwerken rondom en het (h)erkennen van deze doelgroep gemakkelijker verloopt, zodat passende zorg op de juiste plaats geboden kan worden. Ouderen met een verborgen verstandelijke beperking lijkt het meest passend.
Discussie en aanbevelingen
De mens aan wie we hierbij denken, is iemand voor wie de maatschappij steeds ingewikkelder wordt, die niet mee kan met de digitalisering, die de eigen gezondheidsproblematiek niet goed overziet en daarom ook hierbij meer begeleiding nodig heeft, alsook meer begeleiding bij de Advanced Care Planning. Deze persoon is mogelijk wel gebaat bij een liefdevolle woonomgeving, misschien een woongroep, waarbij er meer mogelijkheden zijn voor inzet van artsen VG en SO’s én de faciliteiten van de verstandelijk gehandicaptenzorg en het verpleeghuis gecombineerd – Basisarts in de ouderenzorg.
Dit onderzoek is niet opgezet als wetenschappelijk onderzoek, maar als verkenning van de doelgroep. De resultaten van de enquête sluiten aan bij de boodschap uit het artikel ‘We hebben in Nederland een IQ-probleem’. In dat artikel werd het benoemen van de groep als stigmatiserend gezien.1 Op basis van deze enquête kan gesteld worden dat het wél vaststellen van een licht of matige verstandelijke beperking bij ouderen, de mogelijkheden in het aanbod van zorg (en financiering) doen vergroten. Meer samenwerking tussen de ouderenzorg, gehandicaptenzorg en GGZ zou hierin een oplossing kunnen bieden, wat bijdraagt aan een verbeterde leefsituatie voor deze ouderen. Dit vereist sectoroverstijgende samenwerking, waarbij traditionele grenzen van verschillende indicaties worden losgelaten.
Met deze groep loop je erg op tegen de scheiding tussen VVT, GGZ en VG-indicaties. Het is m.i. noodzakelijk om hier meer mogelijkheden te creëren om deze mensen goed te kunnen helpen – GZ-psycholoog.
Het op tijd herkennen van de doelgroep vormt een essentiële voorwaarde voor het organiseren van passende zorg. De indruk bestaat dat de groep groter is dan momenteel bekend en dat hulpverleners regelmatig handelingsverlegen zijn. Van de Nederlandse bevolking heeft ongeveer 6% een licht verstandelijke beperking of kenmerken van een VB, maar (nog) geen diagnose.2
Vanuit het Expertisecentrum Ouderen van ‘s Heeren Loo pleiten we daarom voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek om de aard en omvang van ouderen met een verborgen verstandelijke beperking beter in beeld te krijgen en om op basis hiervan oplossingsrichtingen te ontwikkelen. Dit kan betrekking hebben op herkenning en diagnostiek, de mogelijkheid voor huisartsen om eenvoudiger advies te kunnen inwinnen bij een arts-VG en vooral om de juiste zorg op de juiste plek aan te kunnen bieden.3
Tot aan toename kwetsbaarheid zelfstandig, maar vanwege lichamelijke, cognitieve of psychische achteruitgang evenwicht verloren. Geen diagnostiek bekend ten aanzien van verstandelijke beperking, maar uit biografie overduidelijk aanwijzingen voor – Specialist ouderengeneeskunde.
Literatuurverwijzingen
- Woittiez I, Eggink E, Ras M. Het aantal mensen met een licht verstandelijke beperking: een schatting. Notitie ten behoeve van het IBO-LVB. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2019.
- Vermaak M, Frederiks B, Zaal-Schuller I. We hebben in Nederland een ‘IQ’-probleem. Medisch Contact. 2024 Sep 5;(36). Beschikbaar via: https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/we-hebben-in-nederland-een-iq-probleem
- Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Vind een arts VG bij jou in de buurt. VGN.nl. 2025 https://www.vgn.nl/nieuws/vind-een-arts-vg-bij-jou-de-buurt
Dit artikel is onderdeel van het februarinummer van TAVG 2026.
