Petra Lubbers interviewt Esther Bakker-van Gijssel, voorzitter van de werkgroep die de richtlijn Bevolkingsonderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkelt.
Binnen het programma Richtlijnen voor Artsen In de Langdurige Zorg (RAILZ) ontwikkelen de NVAVG en Verenso monodisciplinaire richtlijnen en handreikingen voor de artsen in de langdurige zorg: artsen VG en specialisten ouderengeneeskunde. Het ministerie van VWS subsidieert deze ontwikkeling, publicatie en implementatie van richtlijnen en handreikingen.
Voor welke bevolkingsonderzoeken schrijven jullie een handreiking?
Het gaat om de bevolkingsonderzoeken borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker. Dezelfde onderzoeken als die in de ‘reguliere bevolking’ worden gedaan. Toch zijn er aanvullende richtlijnen nodig voor mensen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld omdat er meer of andere communicatie nodig is over de toestemming om het onderzoek uit te voeren.
Laatst was er bijvoorbeeld een cliënt waarbij de familie in overleg met de arts VG had besloten dat hij niet mee zou doen aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Maar toen het pakketje met het testmateriaal bij de zorglocatie binnenkwam, werd zijn ontlasting toch door de begeleiding ingestuurd voor onderzoek. Het resultaat was dat er een uitslag uitkwam die om nader onderzoek vroeg, terwijl die cliënt helemaal niet onderzocht had moeten worden. Dat is een voorbeeld van hoe het mis kan gaan als er geen duidelijke afspraken worden gemaakt of als niet iedereen goed op de hoogte is van die afspraken.
Ook komt het voor dat de begeleiding verwacht dat een van de bewoners niet aan het bevolkingsonderzoek borstkanker mee kan of wil doen en geen gehoor geeft aan de oproep, terwijl onderzoek best mogelijk is. Bijvoorbeeld met een goede voorbereiding of als de onderzoeksbus op de instelling kan komen. We moeten zorgen dat er gewogen beslissingen worden genomen, zodat de meeste mensen met een verstandelijke beperking wél kunnen deelnemen.
Daarnaast spelen er ook andere problemen. Wij, als medische dienst van een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, zijn geen huisartsenpraktijk en mogen het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker officieel niet uitvoeren omdat we niet de juiste registratiecode hebben. De cliënten krijgen dan hooguit een zelftest, maar dat is niet altijd haalbaar voor mensen die begeleiding nodig hebben. Hierdoor hebben ze niet dezelfde keuzevrijheid, zelftest of uitstrijkje, als de rest van de bevolking. En dat terwijl we het volgens mij allemaal eens waren dat iedereen gelijk behandeld moet worden. Er is dus sprake van discriminatie.
Is dat ook je motivatie om mee te werken aan de handreiking?
Ja, mensen met een verstandelijke beperking zouden dezelfde keuzemogelijkheden moeten hebben als ieder ander. Ik heb daarom contact opgenomen met Bevolkingsonderzoek Nederland en het RIVM. Ik vertelde ze dat ik de keuzeonvrijheid discriminatie vond en dat het niet overeenkomt met de afspraken die we in Nederland hebben gemaakt. Ze hadden nog nooit van deze situatie gehoord. Dat geeft wel aan hoe onbekend dit probleem is.
Verder spelen ook vooroordelen een rol. Het idee is vaak dat mensen met een verstandelijke beperking geen seks hebben. Dat klopt natuurlijk niet. Daarnaast wonen er bij Siza (waar ik werk) ook cliënten die een lichamelijke beperking met niet-aangeboren hersenletsel hebben, zoals mensen met MS. Zij hebben een partner (gehad) en moeten dezelfde rechten op een bevolkingsonderzoek hebben, omdat ze dezelfde risico’s lopen als ieder ander.
Wie werken er aan deze handreiking mee?
Er zit een echtpaar in de werkgroep met een kind dat een ernstige verstandelijke beperking heeft. Daarnaast onderzoekers van de Radboud Universiteit, waaronder een promovendus en haar begeleider, en twee artsen VG.
Er is recent een ontdekking gedaan dat er op chromosoom 21 een extra gen ligt dat beschermend werkt tegen kanker. Mensen met het downsyndroom hebben drie exemplaren van chromosoom 21, en dat verklaart waarom borstkanker bij hen minder vaak voorkomt. Dit is belangrijke nieuwe kennis die we eerder nog niet hadden. We zijn erg blij dat Amina Banda, de promovendus die dit onderzoek heeft gedaan, ook betrokken is bij de werkgroep. Zij heeft onlangs uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar bevolkingsonderzoeken bij mensen met een verstandelijke beperking. Haar bijdrage is voor ons van grote waarde, want daardoor kunnen we voortbouwen op bestaande kennis en relevante literatuur gebruiken voor de handreiking die we ontwikkelen.
Ook is er een klankbordgroep waar mensen met een verstandelijke beperking aan deelnemen. We hanteren het principe ‘Nothing about us, without us’. Daarom gaan we ook focusgroepen organiseren om te horen wat mensen met een verstandelijke beperking zelf belangrijk vinden. Een uitkomst van de focusgroepen kan zijn dat er behoefte is aan informatiemateriaal in begrijpelijke taal (of met alleen afbeeldingen). Dit kan dan mogelijk een implementatieproduct zijn dat wordt ontwikkeld. We willen dat cliënten begrijpen wat het doel van de onderzoeken is, waarom we graag willen dat ze meedoen en wat het belang ervan is.
En wat dat belang betreft: onlangs heeft de Gezondheidsraad een rapport gepubliceerd over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Daaruit bleek dat het zinvol is. Als het voor de algemene populatie zinvol is, dan geldt dat ook voor mensen met een verstandelijke beperking.
