Binnen het programma Richtlijnen voor Artsen In de Langdurige Zorg (RAILZ) ontwikkelen we monodisciplinaire richtlijnen en handreikingen voor de artsen in de langdurige zorg: artsen VG en specialisten ouderengeneeskunde. In dit programma trekken de NVAVG en Verenso samen op. We ontvangen subsidie van het ministerie van VWS voor de ontwikkeling, publicatie en implementatie van richtlijnen en handreikingen.
Rianne van Dijken en Ingrid van Zoest zijn (vice)voorzitter van de werkgroep die zich bezighoudt met de richtlijn Cyclusregulatie en kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking (VB). Dat is een vervolg op of herziening van de richtlijn Anticonceptie en kinderwens. Op dit moment (september 2024) worden de uitgangsvragen vastgesteld, om van daaruit de richtlijn te gaan bouwen. De planning is dat de richtlijn eind 2025 is afgerond.
Wat is jullie persoonlijke betrokkenheid bij het onderwerp?
Ingrid van Zoest: Mijn persoonlijke betrokkenheid is in de loop der jaren veranderd. Vroeger dacht ik vaak: moeten mensen die kwetsbaar zijn wel kinderen krijgen? Nu denk ik daar een stuk genuanceerder over en ben ik meer gericht op hoe we ervoor zorgen dat we goed naar kwetsbare ouders luisteren en hoe we hen zo goed mogelijk begeleiden. Tegelijkertijd moeten we wel met elkaar de vraag durven stellen: is dit het juiste moment om een kind te krijgen? En wat is er nodig om het voor zowel de wensouders als het kind zo veilig mogelijk te maken? Ik sta nu dus naast de kwetsbare ouder en er niet meer tegenover, zoals ik tien jaar geleden veel meer deed. We doen het sámen, en we zien in de praktijk dat dat ook echt tot betere resultaten leidt. En eigenlijk zou heel Nederland dat moeten weten.
Mijn eerdere houding was ook het gevolg van mijn werk in de kindergeneeskunde, dat ik deed voordat ik arts VG werd. Ik zag kinderen geboren worden waarvan ik dacht: waarom heeft niemand hierover een gesprek gevoerd? Ik voer die gesprekken nu wél en daar komt mijn betrokkenheid bij deze richtlijn ook vandaan.
Rianne van Dijken: Ik herken die ontwikkeling. Mijn achtergrond ligt niet in de kindergeneeskunde, maar meer in de verstandelijke gehandicaptenzorg en de seksuologie. In het begin keek ik heel beheersmatig naar liefdesrelaties tussen mensen met een verstandelijke beperking. Ik dacht vaak: dit kan alleen maar slecht aflopen. Maar gaandeweg heb ik geleerd dat een relatie tussen twee mensen met een verstandelijke beperking juist heel mooi kan zijn, puur en intiem, mits goed begeleid. Als dat op de juiste manier gebeurt, kan het een succes zijn. Tegelijkertijd zie ik ook hoe schadelijk het is wanneer een kind bij moeders met een verstandelijke beperking wordt weggehaald, vaak zonder dat er eerst naar de mogelijkheden is gekeken. Ik ben er nu ook van overtuigd dat als je naast de cliënt staat, zoals Ingrid zegt, je meer kans hebt op succes.
Is deze zienswijze vast te leggen in een richtlijn?
Rianne van Dijken: Dat is zeker een uitdaging, maar ik denk wel dat het kan.
Ingrid van Zoest: Handvatten zijn heel belangrijk voor dokters en andere professionals die met vraagstukken over cyclusregulatie en kinderwens worstelen. Als er geen handvatten zijn, blijf je vaak hangen in je eigen oordeel en perspectief. Een richtlijn kan helpen om een meer objectieve blik te krijgen en de situatie vanuit verschillende invalshoeken te bekijken. Het gaat om het herkennen van je eigen ongemak, maar ook om concreet te maken wat je wél kunt doen. Het helpt enorm om te weten hoe je kunt handelen als je iets ingewikkeld vindt.
Rianne, wat vind je het belangrijkste aan je rol als voorzitter?
Rianne van Dijken: Ik sluit me bij Ingrid aan: het geven van handvatten aan collega’s en om hen over het thema na te laten denken (inclusief alle ethische en juridische dilemma’s) en een visie te laten ontwikkelen. Daarnaast is het belangrijk dat we een richtlijn maken waar iedereen wat aan heeft, ongeacht de achtergrond. Het is niet zwart-wit, er zijn allerlei grijstinten en dilemma’s. Als je die kunt herkennen en begrijpen, help je cliënten beter bij het maken van keuzes.
Ingrid, wat is voor jou het belangrijkste of interessantste in dit proces?
Ingrid van Zoest: Het weghalen van het kind bij de moeder richt vaak ook schade aan bij het kind. En natuurlijk denk ik dan weleens: hadden we dit niet moeten voorkómen? Aan de andere kant zie ik dat de liefde tussen die ouders en hun kinderen niet anders is dan wat ik in mijn eigen gezin of familie ervaar. Hun gevoel is net zo waardevol. Ik heb geleerd om voorbij het oppervlakkige te kijken en te zien wat er écht speelt. Dat is een belangrijke les die ik door de jaren heen heb geleerd. Laten we naar de hele mens blijven kijken zonder onze waardeoordelen. Los daarvan zijn er natuurlijk dramatische casussen en daar moeten we het óók over hebben. Je kunt die dramatische casussen alleen niet op de hele populatie leggen.
Rianne van Dijken: De liefde tussen ouders en kinderen wordt door kwetsbare ouders soms anders geuit, maar is zeker aanwezig. Wie zegt dat je IQ bepaalt of je een goede ouder bent? En wat is een goede ouder eigenlijk? Toen ik net moeder werd dacht ik dat het wel even zou fixen. Maar nu mijn kinderen bijna volwassen zijn denk ik ook weleens: allemachtig, wat was dit ingewikkeld!
Wat zien jullie als de grootste kans van de werkgroep, die heel divers is samengesteld?
Rianne van Dijken: Het is mooi dat al die (soms heel ver) uiteenlopende standpunten samenkomen en dat we daarover in gesprek gaan. Dat is een uitdaging, zeker in de gesprekken met ervaringsdeskundigen, maar ook heel leerzaam voor iedereen. Als voorzitter probeer ik de helicopterview te houden en mensen bij elkaar te brengen.
Ingrid van Zoest: Die diversiteit is een grote winst vergeleken met het schrijven van de voorgaande richtlijn over dit thema, toen we met vier artsen VG een richtlijn maakten. Dat maakte het proces makkelijker, want we hadden alle vier ongeveer dezelfde mening. Maar ik denk dat het maken van een richtlijn met álle betrokkenen echt een meerwaarde en een kwaliteitsverbetering geeft. Als (vice)voorzitter leiden we het proces, met in ons achterhoofd dat de artsen VG met de richtlijn moeten gaan werken. Daar schuurt het soms nog een beetje bij ons, want je hebt dan toch een beetje twee petten op.
Zou je collega’s aanraden om mee te werken aan richtlijnontwikkeling?
Rianne van Dijken: Ik denk dat het heel waardevol is om je te verdiepen in een thema dat je raakt en om samen te werken met andere disciplines. Je leert veel van richtlijnontwikkeling, vooral door te zien hoe anderen tegen dezelfde problematiek aankijken. En je gaat wat genuanceerder naar situaties en vraagstukken kijken.
Ingrid van Zoest: De vorige keer hadden we geen ondersteuning en deden we alles zelf. Nu, met ondersteuning vanuit het bureau van de NVAVG, verloopt dat een stuk beter en makkelijker. Ik heb het gevoel dat mijn inzet echt iets toevoegt aan mijn vak en mijn ontwikkeling. Want wij kunnen ons nu echt richten op de inhoud van richtlijnontwikkeling en we hoeven ons niet bezig te houden met praktische randzaken.
Rianne van Dijken: Ik sluit me hierbij aan. De nieuwe werkwijze is echt een verademing, zodat richtlijnontwikkeling ons veel minder tijd kost.
