In maart 2025 reisden Gayle Reijgersberg en Musleh Alzahrani, aiossen VG, samen met een verpleegkundige en drie begeleiders uit de gehandicaptenzorg af naar Kenia. Het doel: de algemene gezondheid in kaart brengen van 150 kinderen op de Mentally School in Kwale, een kostschool voor kinderen met een verstandelijke beperking. Van dichtbij ervoeren zij wat het betekent om in een setting met minimale middelen toch goede zorg te leveren. ‘Waar zorg ontbreekt, groeit dankbaarheid voor wat we hebben’
‘Al snel merkten we hoe anders de zorg hier is ingericht. Het woord begeleider kennen ze hier niet. In plaats daarvan worden de kinderen dag en nacht verzorgd door zogeheten huismoeders. Elke huismoeder woont op de kostschool en draagt de verantwoordelijkheid voor zo’n vijftien kinderen, zonder enig medisch geschoold personeel om op terug te vallen. Wanneer er gezondheidsproblemen zijn, is er maar één optie: doorverwijzen naar het lokale ziekenhuis. Aan de hand van een aantal casussen willen we laten zien hoe groot de kloof is tussen de gehandicaptenzorg in Nederland en die in Kenia.
Het belang van systematische screening
Een van de kinderen die ons is bijgebleven, is een 15-jarige jongen met het syndroom van Down. Hij klaagde al maanden over pijn op de borst. Hij werd naar het ziekenhuis gestuurd voor aanvullend onderzoek, waarbij een ECG en een X-thorax werden verricht, beide zonder afwijkingen. Desondanks bleven de klachten bestaan.
Bij het lichamelijk onderzoek dat wij verrichtten, werden geen bijzonderheden gevonden: normale harttonen, normaal vesiculair ademgeruis en geen drukpijn op de thorax. Bij doorvragen lokaliseerde de jongen de pijn retrosternaal, ter hoogte van de oesofagus. Dit bracht ons op een ander spoor: geen cardiale of pulmonale oorzaak, maar mogelijk gastro-oesofageale reflux.Omdat er geen medicijnen op de Mentally School voor handen waren, kochten we zelf omeprazol bij een lokale apotheek en gaven dit (na overleg met ouders) als proefbehandeling mee. Na zes weken hebben we contact gezocht voor evaluatie, en de pijn op de borst was verdwenen.
Deze casus illustreert de meerwaarde van de arts VG: met een brede blik kijken, buiten de gebaande paden denken en niet stoppen bij de conclusie dat er geen cardiale of pulmonale verklaring is. Ook benadrukt de casus het belang van systematische screening en vroegsignalering, zoals die in Nederland onder andere vorm krijgt via periodieke gezondheidscontroles met instrumenten als de Health Watch.
Dyspneu bij ernstige scoliose
Op de derde dag van onze reis werd een 13-jarige jongen gezien in onze onderzoeksruimte (lees: een stoffig klaslokaal met een matras op twee tafels, geïmproviseerd tot onderzoekstafel). Hij presenteerde zich met duidelijke dyspneu. Bij auscultatie werd een verlengd, piepend expirium gehoord. Daarnaast viel een afwijkende lichaamshouding op, met een uitgesproken verkromming van de wervelkolom, passend bij een ernstige scoliose.
De huismoeders gaven aan dat de benauwdheid al langere tijd bestond en dat eerder onderzoek geen behandelopties had opgeleverd. Op basis van het klinisch beeld leek naast chronische respiratoire klachten sprake van een acute verergering, mogelijk in het kader van een virale luchtweginfectie in combinatie met bronchiale hyperreactiviteit.
Omdat inhalatiemedicatie niet beschikbaar was, werd gekozen voor een proefbehandeling met orale salbutamol, verkregen via een lokale apotheek. Bij controle de volgende dag was sprake van een duidelijke afname van de dyspneu en toonde de jongen zich zichtbaar meer ontspannen en zagen we voor het eerst een lach!
Desondanks bestond de behoefte om de onderliggende oorzaak van de klachten beter te kunnen begrijpen. Na contact met de moeder (zij heeft twee uur in de bus doorgebracht om ons het papieren dossier te overhandigen) werd aanvullende medische informatie verkregen. Hieruit bleek dat de ernstige scoliose leidde tot een verminderd longvolume en door de veranderde anatomie konden de longen minder goed uitzetten. In het lokale ziekenhuis was operatieve correctie overwogen, maar deze ingreep werd te complex geacht. Verwijzing naar een gespecialiseerd centrum in Nairobi werd geadviseerd, waar behandeling mogelijk zou zijn tegen hoge kosten (ongeveer zesduizend euro). Vanwege financiële beperkingen was deze optie voor het gezin niet haalbaar.
In de Nederlandse context zou een kind met een dergelijke ernstige scoliose multidisciplinair worden beoordeeld, met betrokkenheid van onder andere kinderorthopedie en longgeneeskunde. Volgens de Nederlandse richtlijn voor idiopathische scoliose bij kinderen en adolescenten zou niet alleen worden gekeken naar de mate van wervelkolomverkromming, maar ook naar de gevolgen voor de longfunctie en de algehele belastbaarheid. Bij aanwijzingen voor respiratoire insufficiëntie ten gevolge van ernstige scoliose zou operatieve correctie of andere specialistische interventie worden overwogen binnen een gespecialiseerd centrum, waarbij behandeling niet afhankelijk is van de financiële situatie van de cliënt.
Deze jongen leeft daarentegen met persisterende dyspneu, die naar verwachting zal toenemen naarmate hij groeit. De casus maakt zichtbaar dat gezondheidsuitkomsten in Kenia niet uitsluitend worden bepaald door medische diagnostiek en behandelbaarheid, maar ook door de financiële toegankelijkheid van specialistische zorg. Een situatie die binnen de Nederlandse zorgcontext nauwelijks voor te stellen is.
Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in een kwetsbare setting
Tijdens onze projectreis verbleven wij in een dovencentrum in Kwale. Tijdens de lunch vroeg de manager ons of wij haar buurmeisje wilden beoordelen: een meisje van ongeveer negen jaar met een ernstige verstandelijke beperking sinds de geboorte. De familie rapporteerde dat zij sinds drie maanden frequente epileptische aanvallen had ontwikkeld, soms tot tien tonisch-clonische insulten per dag. Drie dagen voorafgaand aan ons bezoek was op advies van het ziekenhuis gestart met natriumvalproaat. De manager had deze medicatie zelf aangeschaft, omdat de familie de kosten niet kon betalen.
Bij ons bezoek troffen wij een meisje aan dat lichamelijk redelijk in orde was, maar in vieze kleren rondliep en vastgebonden was aan een boom. Het beeld van een kind van negen jaar, gebonden aan een boom, maakte een diepe indruk. Tegelijkertijd werd na uitleg van de ouders duidelijk dat dit in hun context werd gezien als de enige manier om te voorkomen dat zij zou weglopen, verdwalen of ernstig gevaar zou lopen. Het meisje woont met twaalf familieleden in een klein huisje, in een setting waar passend onderwijs, begeleiding en structurele medische zorg nauwelijks beschikbaar zijn.
In de Nederlandse context zou een kind met een ernstige verstandelijke beperking en nieuw ontstane, frequente epileptische aanvallen volgens geldende richtlijnen (onder andere de NVN-richtlijn Epilepsie bij kinderen) met spoed multidisciplinair worden beoordeeld door een kinderarts en/of kinderneuroloog. Aanvullend onderzoek, zoals EEG en beeldvorming, zou worden verricht, gevolgd door een zorgvuldig ingestelde anti-epileptische behandeling met monitoring van effect en bijwerkingen. Ook zou aandacht worden besteed aan de veiligheid en bescherming van het kind, met inzet van bijvoorbeeld thuiszorg, dagbesteding of speciaal onderwijs. Het vastbinden van een kind zou in Nederland als onacceptabel en schadelijk worden beschouwd en aanleiding zijn voor een melding bij veilig thuis.
In Kwale ontbraken deze mogelijkheden grotendeels. Diagnostische en therapeutische middelen waren beperkt, follow-up onzeker en structurele begeleiding nauwelijks beschikbaar. Samen met de familie en de manager hebben wij daarom gekeken naar wat wél haalbaar was binnen de lokale context. Na meerdere telefoontjes bleek de Mentally School bereid het meisje op te nemen, zodat zij in een veiligere en stabielere omgeving kan wonen en leren. Via een sponsor is het schoolgeld geregeld en heeft ons team besloten de kosten van haar medicatie blijvend op zich te nemen.
Beperkingen in de acute behandeling van epilepsie
Tijdens onze medische onderzoeken troffen wij opvallend veel kinderen met epilepsie aan. Hoewel deze kinderen medicatie ontvangen, ontbreekt vaak een systematische, structurele evaluatie. Alleen wanneer de frequentie of ernst van de insulten toeneemt, worden zij verwezen naar een ziekenhuis. Wat ons daarnaast schokte, was dat er op de Mentally School geen coupeermedicatie beschikbaar is. Met als gevolg, een meisje dat regelmatig een tonisch-clonisch insult van maar liefst dertig minuten moet doorstaan, zonder enige acute behandeling. In onze poging een oplossing te vinden, hebben wij alle lokale apotheken in de regio benaderd; zowel midazolam als diazepam bleek vrijwel nergens beschikbaar. Een schrikbarend tekort, met grote gevolgen voor kinderen die goede zorg zouden moeten krijgen.
Veerkracht en betrokkenheid
Onze ervaringen in Kenia hebben een diepe indruk op ons gemaakt. Terug in Nederland hebben we echt een paar weken nodig gehad om weer te landen. Deze ervaring liet ons opnieuw beseffen hoe groot de verschillen zijn in toegang tot zorg maar ook begeleiding en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Tegelijkertijd zagen we ook iets anders: de enorme veerkracht en betrokkenheid van de lokale gemeenschap, die met beperkte middelen toch probeert te doen wat mogelijk is. We ervaren weer enorm veel dankbaarheid voor ons eigen leven, maar ook voor de gehandicaptenzorg in Nederland. De waarde van zorg ontdek je pas als je ziet waar die ontbreekt.
We hopen in de toekomst opnieuw naar Kenia te kunnen afreizen, om met kleine, gerichte stappen bij te dragen aan duurzame verbetering, maar altijd met respect voor de lokale context, cultuur en mogelijkheden.
Dit artikel is onderdeel van het aprilnummer van TAVG 2026.
