Peter en Judith de Sonnaville zijn ouders van een dochter met een verstandelijke beperking en autisme. Ze maken zich zorgen over hoe bevolkingsonderzoeken worden aangeboden aan mensen zoals hun dochter: kwetsbaar, afhankelijk van begeleiding en niet in staat om zelf keuzes te maken of grenzen aan te geven. Hun betrokkenheid bij de werkgroep voor de nieuwe handreiking bevolkingsonderzoek, geschreven voor artsen in de VG-sector, kwam voort uit die zorgen en uit de behoefte om op te komen voor mensen die zelf niet kunnen vertellen wat zij willen. ‘Wij willen voorkomen dat deze mensen onnodig belast worden of juist noodzakelijke zorg mislopen. Alleen door samen te werken, kunnen we daarin het verschil maken.’
Ervaring uit de praktijk
De dochter van Peter en Judith onderging op jonge leeftijd een ingreep onder narcose. De ouders vroegen toen of er tegelijk een uitstrijkje kon worden afgenomen. ‘Dat is toen gedaan, maar daarna is er nooit meer iets gebeurd,’ vertelt Judith. ‘Onze dochter kreeg wel oproepen voor bevolkingsonderzoek, maar we dachten: hoe moeten we dat uitleggen? We hadden haar immers geleerd dat haar lijf van háár is, en niemand aan haar ‘intieme plekken’ mag komen. Hoe leg je dan uit dat iemand een borstonderzoek gaat doen of haar inwendig zal onderzoeken?’
Zorgvuldigheid én zorgen
Dergelijke dilemma’s vragen om een zorgvuldige benadering. Een zorgvuldigheid die zij ook terugzien in het opstellen van de handreiking. ‘We zijn positief over de aandacht voor literatuuronderzoek en nieuwe inzichten, zoals uit onderzoek is gebleken dat genetische factoren bij mensen met het downsyndroom de kans op borstkanker verkleinen.
Onze grootste zorg zit in de uitvoering: wat gebeurt er met een oproep? Wie ontvangt de uitnodigingsbrief? En hoe wordt er daarna gecommuniceerd en gehandeld in de praktische uitvoering?’ In instellingen blijkt communicatie vaak een zwakke plek. ‘Soms duurt het weken voordat wij de post ontvangen. Daarnaast zijn begeleiders niet altijd op de hoogte van medische signalen, zoals tussentijdse vagina bloedingen of bloed bij de ontlasting. Of die signalen krijgen geen vervolg doordat er geen goede overdracht is.’
Pleidooi voor betere samenwerking
Om die reden pleiten Peter en Judith voor training van begeleiders om signalen vroegtijdig te herkennen en een betere samenwerking met artsen. ‘We hebben voorgesteld om een beslisboom te maken die helpt bepalen welke onderzoeken wel of niet zinvol of haalbaar zijn. Niet alles hoeft of kán bij iedereen. Ook kun je in zo’n beslismodel de opties vastleggen voor de situatie waarin er een afwijkende uitslag is die bij de algemene bevolking zou leiden tot vervolgonderzoek of behandeling.’ Dat voorstel wordt gedeeltelijk opgenomen in de handreiking, hetgeen wat niet in de handreiking wordt meegenomen wordt meegenomen in aanvullend onderzoek van Maarten Cuypers.
De ouders benadrukken ook het belang van vroegtijdige afstemming. ‘Bespreek dit soort keuzes en leg het al vast in het zorgplan. Niet pas als de uitnodiging op de deurmat valt. Net zoals je vooraf afspraken maakt over wel of niet reanimeren. Dan weet iedereen waar hij aan toe is als het zover is.’
Deelname ontwikkeling handreiking
Peter en Judith zijn namens Sien onderdeel van de werkgroep die de handreiking Omgaan met bevolkingsonderzoek voor mensen met een VB schrijft. Deze handreiking wordt gemaakt voor artsen die in de VG-sector werken. Peter en Judith ervaren deelname aan deze werkgroep als zinvol. Er wordt naar hen geluisterd en ze zijn getroffen door de zorgvuldigheid waarmee een en ander wordt uitgewerkt.
De werkgroep is nog volop bezig en verwacht dat de handreiking Omgaan met bevolkingsonderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking in de eerste helft van 2026 wordt afgerond.
