Het levensperspectief van kinderen met (zeer) ernstig meervoudige beperkingen ((Z)EMB) is de afgelopen twintig jaar sterk verbeterd door toegenomen medische mogelijkheden. Ook patiënten- en ouderverenigingen hebben hier een belangrijke bijdrage aan geleverd door artsen alerter te maken op de specifieke zorgbehoeften van deze patiënten. Desondanks lopen kinderen met (Z)EMB een vergrote kans op levensbedreigende aandoeningen.
Moet je doen wat mogelijk is?
Als de belasting van een levensreddende behandeling zwaar is en de verwachte opbrengst klein, kan het de vraag zijn of alles gedaan moet worden wat medisch-technisch gezien mogelijk is. Besluitvorming hierover is complex, mede omdat de kinderen zelf hierover niets kunnen zeggen. Voor het kind en zijn of haar naasten, is het van belang dat de laatste fase van het leven op een zo goed mogelijke wijze verloopt met de best mogelijke kwaliteit van leven. Dat stelt hulpverleners voor grote uitdagingen, aangezien dit kinderen zijn die niet kunnen vertellen als ze ergens last van hebben. Kinderen met (Z)EMB zijn afhankelijk van hun ouders en/ of verzorgers die het kind zo goed kennen dat ze de signalen van pijn, benauwdheid, angst, ongenoegen of een andere vorm van discomfort kunnen lezen en interpreteren. Doel van het symposium is om over de eigen disciplines heen elkaar te vinden in het vormgeven van de best passende zorg in de laatste levensfase van kinderen met (Z)EMB.
Bij dit symposium belichten we zowel vanuit onderzoek en praktijk de complexe besluitvorming en zorg in de laatste levensfase van (Z)EMB kinderen. Door dit vanuit verschillende perspectieven te belichten, kan bekeken worden hoe de interdisciplinaire samenwerking bevorderd kan worden tussen professionals in het ziekenhuis en de verstandelijk gehandicapten sector. Het symposium is ter gelegenheid van de verdediging van het proefschrift van AVG Ilse Zaal-Schuller.
