Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking gaan vaak gepaard met lastige dilemma’s voor artsen, cliënten en hun vertegenwoordigers. Binnen het programma Richtlijnen voor Artsen In de Langdurige Zorg (RAILZ) wordt daarom gewerkt aan de handreiking Medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking.
Deze nieuwe RAILZ-handreiking ondersteunt artsen in de langdurige zorg bij het expliciteren van verwachtingen en het wegen van proportionaliteit en kwaliteit van leven. Over het waarom en hoe van deze handreiking gaan we in gesprek met werkgroepvoorzitter dr. Ilse Zaal-Schuller en vicevoorzitter drs. Gabrielle van de Graaf, beiden arts VG en kaderarts palliatieve zorg.
Wat is volgens jullie het belangrijkste doel van deze handreiking?
Van de Graaf: ‘Het maken van afspraken over medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking kan een ingewikkeld proces zijn voor artsen in de langdurige zorg. Dat geldt ook voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Ik denk dat het goed is als de handreiking handvatten geeft aan collega’s om dit proces op een goede manier te doorlopen.’
Zaal-Schuller: ‘Daarnaast nemen de mogelijkheden van medische behandelingen alleen maar toe. Wettenlijk vertegenwoordigers kunnen soms sterk inzetten op het voortzetten of starten van behandelingen, ook wanneer de verwachting is dat dit niet in belang is van de patiënt. Artsen moeten goed onderbouwde, zorgvuldige afwegingen kunnen maken en deze ook helder kunnen bespreken. We hopen dat deze handreiking daarbij gaat helpen: om verwachtingen te expliciteren en om het gesprek te voeren over proportionaliteit en kwaliteit van leven. Zeker voor onze patiënten geldt: niet alles wat kan is wenselijk. Maar dat is een moeilijke boodschap voor iedereen: voor zowel de patiënt, als diens naaste en voor alle betrokken zorgverleners. We streven ernaar dat deze handreiking hiervoor professionele steun kan bieden.’
Wat is jullie persoonlijke betrokkenheid bij het onderwerp van de handreiking?
Van de Graaf: ‘Als arts VG en palliatief kaderarts voer ik veel gesprekken met cliënten en vertegenwoordigers over medische beslissingen (rondom het levenseinde) en kom ik regelmatig dilemma’s tegen met betrekking tot dit onderwerp. Dat maakt het boeiend, maar soms ook lastig. Ik heb meegewerkt aan de handreiking Proactieve zorgplanning in de langdurige zorg, die ik heel behulpzaam vind, maar waarin een aantal zaken, specifiek voor de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking, niet aan bod komt.’
Zaal-Schuller: ‘Ik heb meegewerkt aan de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en aan de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen. Hierdoor ben ik me meer en meer gaan realiseren dat besluitvorming rondom het levenseinde een van de meest ingewikkelde onderwerpen is. Tegelijkertijd is het ook een zeer betekenisvol aspect van de palliatieve zorg. Als kaderarts palliatieve zorg ben ik erg gemotiveert om bij te dragen aan handvatten die collega’s ondersteunen in deze complexe afwegingen.”
Wat verwachten jullie van de handreiking als deze in de praktijk gebracht wordt? En welke uitdagingen zijn er?
Van de Graaf: ‘De bestaande handreiking uit 2007 is verouderd en een update is nodig om aan te sluiten bij de huidige dagelijkse praktijk van de arts VG. Er is ook bij mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker een verzoek om euthanasie (bij psychisch lijden), in 2007 speelde dit (vrijwel) niet. Dit onderwerp roept discussie en vragen op bij artsen VG. Eén van onze uitdagingen zal zijn om hierin handvatten te bieden.’
Zaal-Schuller: ‘Er bestaat al een richtlijn van de psychiaters over euthanasie op grond van psychisch lijden. De grootste uitdaging wordt om werkbare handvatten te formuleren, in samenhang met deze bestaande richtlijn, over euthanasie bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit kan ook op grond zijn van psychisch lijden, maar vanzelfsprekend ook op een andere grond zoals een stapeling van ouderdomsklachten of somatisch lijden. Feitelijk heb je, als arts die geconfronteerd wordt met een euthanasieverzoek op grond van psychisch lijden bij iemand met en verstandelijke beperking, straks te maken met zowel een richtlijn van de NVvP als de deze handreiking van de NVAVG. Dit moet wel werkbaar zijn. Dit roep misschien de vraag op waarom we hierover dan per se iets op willen schrijven. We zien nu soms terughoudendheid juist door het ontbreken van duidelijke adviezen. Dat doet ons inziens geen recht aan mensen met een verstandelijke beperking, die dezelfde zorgvuldige toegang tot deze vorm van zorg moeten hebben als ieder ander.’
Wat is jullie persoonlijke drijfveer om mee te doen aan het ontwikkelen van deze richtlijn?
Van de Graaf: ‘Het meewerken aan een richtlijn biedt mij de mogelijkheid om mijn kennis van een onderwerp te verdiepen en samen met collega’s dilemma’s uit het dagelijks werk om te zetten naar een concrete en praktische leidraad voor mezelf en anderen. Als arts VG met specifieke interesse in ouderenzorg en palliatieve zorg ligt het onderwerp van deze handreiking mij na aan het hart.’
Zaal-Schuller: ‘Mijn betrokkenheid bij dit onderwerp gaat terug naar mijn promotie in 2019, waarbij ik onderzoek heb gedaan naar medische beslissingen rondom het levenseinde bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Dat onderwerp heeft me toen gegrepen en eigenlijk nooit meer losgelaten. Ik vind het dan ook bijzonder waardevol om hier opnieuw mee aan de slag te gaan. Voor mij voelt het als een cirkel die rond is: inzichten van toen, waarvan een deel nog steeds heel relevant is, kan ik nu vertalen naar de huidige praktijk.’
Meer informatie
Binnen het programma Richtlijnen voor Artsen In de Langdurige Zorg (RAILZ) ontwikkelen we monodisciplinaire richtlijnen en handreikingen voor de artsen in de langdurige zorg: specialisten ouderengeneeskunde en artsen VG. In dit programma trekken Verenso en de NVAVG samen op. We ontvangen subsidie van het ministerie van VWS voor de ontwikkeling, publicatie en implementatie van richtlijnen en handreikingen.
