‘Met het verbeteren van zorgsystemen valt veel meer gezondheidswinst te boeken dan met het veranderen van het gedrag of de zelfstandigheid van patiënten zelf’, schrijft Mathilde Mastebroek (Radboudumc) in onderstaande column. Zij pleit voor meer aandacht voor de beperkingen van het zorgsysteem zelf, en voor redelijkheid in de praktijk.
In onze onderzoeksgroep is toegang tot zorg een centraal thema. De uitkomsten en conclusies van dit soort onderzoek zijn sterk afhankelijk van de blik van de onderzoekers zelf. Ironisch genoeg wordt het daarmee in zichzelf object voor sociaalpsychologische studie: waar wordt door de onderzoekers, vaak zelf onderdeel van zorgsystemen, op gefocust? Wat wordt door hen als resultaten uitgelicht? En, belangrijker nog, wat laten ze (onbewust) onderbelicht en waarom?
Kijk je met de blik van de hulpverlener naar belemmerende factoren voor goede zorgtoegang, dan vallen vooral patiëntkenmerken op. Het is de patiënt die de dokter niet begrijpt, geen informatie over kan brengen, of niet goed inschat wanneer naar een dokter te gaan. Of het is de patiëntsituatie, waarin geldzorgen, slecht verzekerd zijn of een gebrekkig sociaal steunsysteem de gang naar goede zorg in de weg staan. Het vraagt van hulpverleners moed om de blik op het eigen functioneren te richten, kritiek te ontvangen, en te zien wat er mogelijk mankeert.
Ook al was ik mezelf tijdens mijn promotieonderzoek, tien jaar geleden, wel van dit fenomeen bewust, toch maakte ik me er zelf ook in zekere zin schuldig aan. Ik diende een artikel in bij een Amerikaans huisartsentijdschrift over de problemen die patiënten met een verstandelijke beperking ervaren in het delen van gezondheidsinformatie. Een van de reviewers wees me er fijntjes op hoe sterk ik in mijn discussiesectie gebiast was naar het perspectief van het zorgsysteem. Hoewel ik de tekortkomingen van het functioneren ervan in de resultaten had vermeld, was mijn tone of voice toch erg op de hand van de zorgverlener, die ik als lezend publiek kennelijk niet tegen het hoofd wilde stoten. Met deze les in het achterhoofd ben ik nadien minder terughoudend geworden om in publicaties gebreken in het functioneren van hulpverleners uit te lichten.
Met het verbeteren van zorgsystemen valt veel meer gezondheidswinst te boeken dan met het veranderen van het gedrag of de zelfstandigheid van patiënten zelf. Het is dan ook interessant om de werking van hetzelfde gezondheidssysteem voor verschillende groepen mensen te vergelijken. Ik deed dit onlangs via een kwalitatief onderzoek met dove en slechthorende ziekenhuispatiënten, als onderdeel van mijn opleiding tot tolk Nederlandse Gebarentaal. Naïef als ik was viel ik van mijn stoel van verbazing over hun vele negatieve ervaringen met hulpverleners in het ziekenhuis. Geen aanpassingen in de communicatie, geen notities in het medisch dossier over de gehoorstatus, het weren van tolken bij het consult, gehoorapparaten die niet mee mogen naar de verkoever en overige starheid in het doen van aanpassingen, zoals het inplannen van een fysiek uitslaggesprek in plaats van een telefonisch consult.
Het is niet moeilijk om de overeenkomsten te zien met de systeembarrières die wij maar al te goed kennen van onze eigen patiënten. In praktische details zijn er verschillen, maar de kern is gebrekkige aanpassingsbereidheid of tekortschietend aanpassingsvermogen van het zorgsysteem. En ook hier geldt: als je hier niet duidelijk de spotlight op zet, verandert er niets. Onderzoek helpt hierbij, het liefst als opmaat naar goede wetgeving. In de UK is al vijftien jaar bij wet vastgelegd dat alle gezondheidszorgorganisaties reasonable adjustments moeten toepassen om toegang tot zorg voor mensen met een beperking te waarborgen. In Nederland zijn we helaas nog niet zo redelijk.
Dit artikel is onderdeel van het februarinummer van TAVG 2026.
