De ontwikkeling van het vak arts VG is geen vanzelfsprekend verhaal. Het groeide door jarenlang bouwen, zoeken en overtuigen. Emeritus hoogleraren Heleen Evenhuis en Henny Lantman brachten wetenschappelijke onderbouwing in een praktisch vakgebied en legden zo de basis voor onderzoek, opleiding en erkenning.
In het lustrumjaar van beroepsvereniging, opleiding en onderzoeksgroep, blikken zij terug op hun pionierswerk, dat van Nederland het eerste land ter wereld maakte met een formele opleiding Arts VG en een erkend specialisme.
“De nieuwe generatie bruist van energie”
Wanneer emeritus hoogleraren Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Heleen Evenhuis (links op bovenstaande foto) en Henny Lantman (rechts op bovenstaande foto) terugdenken aan het lustrumsymposium waarin het 45-jarig bestaan van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) werd gevierd, samen met 25 jaar arts VG opleiding en 25 jaar onderzoeksgroep Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, zien ze vooral iets wat hen oprecht gelukkig maakt: een nieuwe generatie artsen VG die bruist van energie. Meer nog: professionals die met vanzelfsprekendheid werken vanuit kennis, onderzoek en samenwerking met de andere zorgdisciplines. “Ik word er blij van”, zegt Lantman. “Omdat ik zie hoeveel er is opgebouwd en hoeveel er nog groeit.” Beide emeritus hoogleraren zijn zich terdege bewust hoe anders het was toen zij zelf begonnen in de gehandicaptenzorg. Toen waren het de huisartsen die de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ‘erbij’ deden, zonder eigen specialisme of opleiding.
Een herkenning op dag één
Toeval speelt een rol bij de eerste stappen van zowel Evenhuis als Lantman in de gehandicaptenzorg, maar vooral ook de directe confrontatie met de afstand tussen de buitenwereld en het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Evenhuis besluit in 1972 tijdelijk in de gehandicaptenzorg te gaan werken, zwanger van haar eerste kind en op zoek naar regelmatige werktijden, om daarna als huisarts aan de slag te gaan. Ze wordt arts op Hooge Burch, een instelling in Zwammerdam. Hier voelt ze zich in het begin, eerlijk is eerlijk, toch wel wat ongemakkelijk tussen de groepsbegeleiders met schorten. “Een van de cliënten sloeg zijn armen stijf om de nek van een groepsbegeleider en liet niet meer los. Toen dacht ik wel even: Oeh, als mij dat maar niet gebeurt.” Ze krijgt onder andere de verantwoordelijkheid voor een bejaardenpaviljoen met ongeveer zestig bewoners. Wat ze aantreft, treft haar. “Geen van de bewoners had een bril en slechts één persoon had een hoortoestel. Ongelofelijk toch?” Die zomer onderzoekt ze bij iedereen het zicht en gehoor, zo goed als mogelijk. Het leidt tot stapels brillen en hoortoestellen, en vooral een eerste besef van hoeveel er nog te doen is.
“Cliënten waren gewend om bekeken te worden in plaats van echt gezien en gehoord”
“Kom jij ook aapjes kijken?”
In diezelfde periode begint ook Lantman als jonge arts in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in het zuiden van het land. “Echt iets voor jou”, zei een vriendin tegen haar. “Ze had gelijk. Ik vond het mateloos fascinerend.” Op haar eerste werkdag wordt Lantman begroet door een bewoner die haar aanspreekt: “Zo, zo, kom jij ook aapjes kijken?” Lantman kan er nu om lachen, maar ziet en zag toen ook de pijnlijke ondertoon. “Cliënten waren gewend om bekeken te worden in plaats van echt gezien en gehoord.”
Het begin van een vak apart
Beide artsen voelen vanaf het begin dat de zorg anders moet. Wat zij zien is geen randgebied van de geneeskunde, niet iets dat je erbij doet, maar een volwaardig vak dat vraagt om kennis, nieuwsgierigheid en toewijding. Een gebied waar weinig is vastgelegd en waar ze iets willen toevoegen. Hun paden kruisen wanneer Evenhuis een boekje schrijft waarin ze betoogt dat wonen en dagbesteding voor ouder wordende cliënten opnieuw doordacht moeten worden, zodat rust en activiteiten echt aansluiten bij hun belastbaarheid en kwaliteit van leven. “Ene Henny Lantman uit Sittard wilde hierover met me praten. Daar kwam een meisje met pikzwart haar en een bleek gezichtje aan,” herinnert Evenhuis zich. Hun gezamenlijke overtuiging dat het anders kan, vormt het begin van hun pionierschap, vaak improviserend, zoekend en gedreven door vragen waarvoor geen traditie bestond. “Er waren beslist ook andere collega’s die dit inzagen, maar wij maakten er meer systematisch werk van”, zegt Evenhuis. Het was een weg die hen zowel intellectueel als menselijk zou uitdagen.
Blinde vlekken
Evenhuis en Lantman waren overtuigd van de noodzaak van de ontwikkeling van onderzoek en gespecialiseerd onderwijs binnen de gehandicaptenzorg, maar moesten veelal zelf het wiel uitvinden, vertellen zij. “Onze specifieke deskundigheid was lang op ervaring gebaseerd. Dat daarin blinde vlekken moesten zijn, werd niet altijd ingezien. En als je dat wel zag, was je vaak onmachtig daar iets aan te doen, bijvoorbeeld als beschikbare diagnostische of behandelmethoden niet toepasbaar of weinig betrouwbaar waren.”
“Het antwoord van de directeur is kort: bewijs het maar. Die uitdaging nam ik aan”
Systematisch afwijkende gezondheid
Voor Lantman lag de uitdaging vooral in het klinisch speuren. “Het proberen te achterhalen wat iemand mankeert die zijn verhaal niet goed kan vertellen. Het puzzelen en het creatief nadenken”, vond ik interessant. Daarnaast vond ze het werken in multidisciplinaire teams inspirerend, met gedragswetenschappers, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Een vroeg kantelpunt in haar loopbaan is een ogenschijnlijk pragmatische begrotingsdiscussie met haar directeur, vertelt Lantman. Zij stelt dat ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking meer gezondheidsproblemen hebben en dus meer middelen nodig hebben. “Het antwoord van de directeur is kort: bewijs het maar. Die uitdaging nam ik aan.” Het duwt haar richting de universiteit, waar zij met gegevens uit de huisartsendatabase aantoont dat mensen met een verstandelijke beperking aanzienlijk meer chronische aandoeningen, motorische beperkingen en zintuigstoornissen hebben dan de algemene bevolking. En zo’n systematisch afwijkende gezondheid vraagt om gespecialiseerde kennis en andere zorgstrategieën. “Vaker epilepsie, obstipatie, overgewicht… alles waar tegenwoordig – en terecht – aparte proefschriften over worden geschreven, kwam toen al naar boven. Dat was wel wat, toen”, vertelt ze.
Een vak dat nog niet bestond
Deze bevindingen sluiten naadloos aan bij het werk van Evenhuis, die in haar promotieonderzoek en latere werk laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking anders en vaak kwetsbaarder verouderen dan andere ouderen. En meer artsen doen onderzoek naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking, meestal binnen eigen instellingen en allemaal op eigen houtje.
Beroepsvereniging
In de jaren tachtig wordt de beroepsvereniging die we nu kennen als de NVAVG opgericht met professionalisering en kennisdeling als focus. De behoefte aan scholing groeit en daarom start een eenjarige deeltijdopleiding bij de Netherlands School of Public and Occupational Health. “Overigens ontmoetten de artsen elkaar allang voor de oprichting van de NVAVG in een subgroep van het Nederlands Genootschap voor de Bestudering van de Zwakzinnigenzorg”, vertellen de hoogleraren. “In de zeventiger jaren ging het er in die bijeenkomsten al even actief en gezellig aan toe als nu tijdens het lustrumsymposium van dit jaar – met op de voorste rij de grijze hoofden van de oprichters. Daar werden toen al de eerste kritische bevindingen uitgewisseld.”
Een kronkelige weg
In haar boek Linksom en rechtsom, beschrijft Evenhuis hoe zij vanaf haar promotie begin jaren negentig doelgericht coalities smeedde met beroepsvereniging, zorgorganisaties, politiek en universiteiten. Ze wist dat het specialisme alleen kon overleven als het wetenschappelijk werd ingebed. Ze schetst de “kronkelige weg”: voortdurende discussie over nut en noodzaak, financiering, positionering tussen andere specialismen, en de dreiging dat de leerstoel of opleiding zou verdwijnen als de meerwaarde niet zichtbaar werd gemaakt. Gelukkig waren er ook pioniers die inzagen dat onderzoek van groot belang is in een sector waar nog niets is en waar onderbelichte gezondheidsproblemen spelen, en die ook inzagen dat ‘ieder op eigen houtje’ niet de manier was.
Een cruciale wending
Een bepalend moment kwam in 1993, toen de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) het grote onderzoeksprogramma Chronisch Zieken startte. Onderdeel daarvan was een deelcommissie psychiatrische aandoeningen, waarin verstandelijke handicap tussen haakjes werd genoemd, weggedrukt tussen depressie en schizofrenie. “Dat we werden genoemd was ons allemaal ontgaan”, zegt Evenhuis. Ze kwam erachter toen Hans van Crevel, hoogleraar neurologie, haar vroeg om plaats te nemen in de commissie. Dat wilde ze, maar alleen als ze een presentatie mag geven over de gezondheidsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking. Die presentatie maakte diepe indruk. “Dit klinkt als de situatie in een ontwikkelingsland”, reageerde Van Crevel. De commissie besloot toen dat verstandelijke beperking een zelfstandig onderzoeksgebied zou worden met een eigen budget. Evenhuis bepleit dat voor het slagen van goed onderzoek in deze zorg, eerst een meer op wetenschap gerichte attitude tot stand moet worden gebracht. Ze krijgt de opdracht die op te zetten. Het wordt een cruciale stap in de ontwikkeling van het specialisme arts VG.
Van losse initiatieven naar een vak
Evenhuis krijgt in 1994 van NWO een unieke ‘Ontginningssubsidie.’ Daarmee kunnen onder andere multidisciplinaire werkgroepen gefinancierd worden die uitmonden in de gezamenlijke ontwikkeling van diagnostische en behandelmethoden en epidemiologisch onderzoek. Zo ontstaat een structurele verbinding tussen zorg en universiteiten, met als resultaat een stroom van nieuwe kennis, middelen en inzichten. Daarnaast ontwikkelt zij in die periode, samen met enkele collega’s en aangestuurd door een expert, een driejarige academische beroepsopleiding. In 2000 wordt Evenhuis in het Erasmus MC benoemd als hoogleraar in de verstandelijk gehandicaptenzorg en een jaar later start daar ook de driejarige opleiding tot arts VG waarin theorie en praktijkervaring samen opgaan. Het maakt van Nederland het eerste land met een erkend specialisme en een formele opleiding Arts VG. In Nijmegen komt in de jaren daarna een samenwerking van universitaire vakgroepen en zorgaanbieders tot stand. Zij nodigen Lantman uit om hoogleraar te worden, en zo komt in 2009 de tweede leerstoel tot stand. Onder haar leiding komt daar in het basiscurriculum geneeskunde onderwijs over patiënten met verstandelijke beperkingen. Verder wordt bij de afdeling Huisartsgeneeskunde de eerste academische polikliniek voor mensen met verstandelijke beperkingen opgericht, die zeer succesvol is. Wetenschappelijk onderzoek kreeg een vaste basis in de beide onderzoeksgroepen. Het doel: de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking verbeteren door middel van wetenschappelijk onderzoek. Dit in samenwerking met zorgorganisaties en later in het bijzonder in de door het rijk gefinancierde academische werkplaatsen.
“Er kwam niet alleen een opleiding, maar ook registratie en daarmee een formele erkenning van het medisch specialisme”
Registratie en erkenning
Terugblikkend op die periode noemen Evenhuis en Lantman de oprichting van de erkende opleiding als een van de belangrijkste mijlpalen. “Er kwam niet alleen een opleiding, maar ook registratie en daarmee een formele erkenning van het medisch specialisme,” benadrukt Lantman. “Potentiële nieuwe artsen VG moeten die opleiding doen. Ze leren vanaf dag één communiceren met mensen met een verstandelijke beperking. Dat betekent meteen een respectvolle bejegening naar cliënten en dus heel andere verhoudingen. En heel belangrijk, artsen in opleiding zijn verplicht om onderzoek te doen. Daardoor leren zij anders denken en problemen om te zetten in onderzoeksvraagstellingen. Op deze manier krijg je een heel andere cultuur: goed opgeleide, deskundige en kritische artsen.”
Groeiende discipline
Evenhuis noemt het op haar beurt “een vreselijk goede opleiding, die jonge artsen toentertijd – en misschien nu nog wel – bewust maakte van hoe weinig onderzoek er toen was gedaan, ook internationaal, naar mensen met een verstandelijke beperking en dat zij daardoor zelf aan de frontlinie stonden. Door hun onderzoek ook internationaal te presenteren, werden ze ambassadeurs van het nieuwe vak. Die internationale verbinding geeft het vak zichtbaarheid en legitimiteit. Het laat zien dat de Nederlandse arts VG geen curiositeit is, maar onderdeel van een serieuze en groeiende discipline.”
Praktijkgericht en participatief onderzoek
De inschakeling en begeleiding van cliënten als ‘ervaringsdeskundigen’ was ook zo’n mijlpaal, geven de emeritus hoogleraren aan. “Het veranderde het vak fundamenteel”, zegt Lantman. Ze vertelt hoe zij mensen met een verstandelijke beperking meenam naar colleges om met studenten in gesprek te gaan. “Na enkele jaren ging een van hen zelf college geven. De impact was enorm. De zaal werd stil, telefoons werden aan de kant geschoven en studenten luisterden ademloos.” Die benadering leidde in Nijmegen tot de aanstelling van de eerste ervaringsdeskundige en later tot een hele groep co-onderzoekers die meedenken, meedoen en meebeslissen. Het sluit aan bij het internationale motto ‘niet over ons, zonder ons’ en maakt de stem van mensen met een verstandelijke beperking structureel onderdeel van onderwijs en onderzoek. De twee onderzoeksgroepen in Rotterdam en Nijmegen, onder leiding van Evenhuis en Lantman, waren koplopers in praktijkgericht en participatief onderzoek.
Wat jonge artsen en onderzoekers mogen meenemen
Beide hoogleraren zijn zeker trots over hun rol in de geschiedenis van het vak arts VG, maar ook bescheiden. Lantman reageert nuchter wanneer ze wordt gevraagd wat de nieuwe generatie van de geschiedenis kan leren. “Dat het een vak apart is,” zegt ze. “Dat je kennis nodig hebt. Het is niet langer ‘liefhebberen’. En dat het een ongelooflijk mooi vak is.” Evenhuis benadrukt hoe belangrijk het is om te zien wat er in korte tijd tot stand is gebracht: de basis van wat er nu is. Zelf is ze er het meest trots op dat zorgorganisaties zich bewust zijn van het belang van onderzoek en dat daarin verandermanagement een belangrijke rol speelt. Dat geldt ook voor de andere behandeldisciplines in de zorg: sinds een aantal jaren worden zes voortrekkersgroepen door het ministerie van VWS krachtig ondersteund als academische werkplaatsen.
De droom voor de toekomst
Als ze één wens mag uitspreken, is die voor Lantman eenvoudig en tegelijk ambitieus. “Iedereen met een verstandelijke beperking moet toegang hebben tot een arts VG. Niet afhankelijk van geluk, niet afhankelijk van waar iemand woont.” Het is een wens die past bij de beweging van de afgelopen decennia. Een vak dat zichzelf heeft opgebouwd en steeds duidelijker laat zien waar het voor staat. Een vak dat, mede door pioniers als Lantman en Evenhuis, steeds beter weet hoe het mensen met een verstandelijke beperking kan helpen om zo gezond mogelijk te leven.
Dit artikel komt uit de december-editie van TAVG 2025.
