Team Down van het Amsterdam UMC is gestart met een onderzoek naar depressie en regressie bij mensen met Downsyndroom. Voor dit onderzoek wordt gezocht naar deelnemers. Het onderzoek richt zich op mensen met (een verdenking op) depressie of regressie. Deelnemers worden gedurende twee jaar gevolgd middels vragenlijsten en één contactmoment. Het betreft een observationeel onderzoek dat de bestaande behandeling niet beïnvloedt.
Waarom dit onderzoek?
Depressie komt relatief vaak voor bij mensen met downsyndroom en presenteert zich vaak atypisch en ernstiger dan bij de algemene populatie. Hierdoor wordt de aandoening niet altijd tijdig herkend of behandeld. Daarnaast is Down Syndrome Regression Disorder (DSRD) een relatief nieuw en ingrijpend ziektebeeld met vergelijkbare symptomen, waarvan de etiologie nog niet volledig duidelijk is. Door de atypische kenmerken en de grote overlap tussen verschillende aandoeningen is het voor zorgprofessionals regelmatig lastig om de juiste diagnose te stellen en te bepalen welke behandeling het meest passend is. Omdat er tot nu toe weinig onderzoek is gedaan naar depressie, DSRD en mogelijk daarmee samenhangende katatonie bij mensen met downsyndroom, is de kennis over het beloop en effectieve interventies nog beperkt.
Doel van het onderzoek
Met dit onderzoek wil Amsterdam UMC bijdragen aan het vergroten van deze kennis en daarmee de diagnostiek en behandeling in de praktijk verbeteren. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Lindsey Koster, arts-onderzoeker Team Down onder begeleiding van Agnies van Eeghen.
Wat wordt onderzocht?
De onderzoekers volgen kinderen en volwassenen met downsyndroom twee jaar lang om beter inzicht te krijgen in het beloop en interventies van depressie (met of zonder katatonie) en DSRD.
Wie worden onderzocht?
Kinderen en volwassenen (tot en met 40 jaar) met Downsyndroom die (een verdenking van) een depressie (met of zonder katatonie) of DSRD hebben. Ook deelnemers met milde klachten zijn welkom.
Wat houdt deelname in?
Deelname heeft geen invloed op de behandeling; het onderzoek is observationeel.
Deelname bestaat uit:
- Een startcontact met de onderzoeker, op een locatie naar keuze (thuis of in het ziekenhuis). Tijdens dit gesprek worden gegevens verzameld en een korte vragenlijst afgenomen.
- Gedurende twee jaar worden er digitale vragenlijsten ingevuld door de vertegenwoordiger en, indien mogelijk, de deelnemer.
- In het eerste jaar gebeurt dit maandelijks. De standaardvragenlijsten duren samen ongeveer 15 minuten.
- Op maand 0, 3, 6, 12, 18 en 24 worden extra vragenlijsten toegevoegd voor de vertegenwoordiger. Het invullen hiervan duurt 1 tot 1,5 uur. In deze periodes vragen we ook kort informatie op bij de zorgverleners.
- Wanneer een deelnemer start met escitalopram, kunnen er vooraf drie extra digitale vragenlijsten worden ingevuld binnen twee weken. Dit is optioneel.
- Bij andere behandelingen kan gevraagd worden om vlak voor en na de interventie extra vragenlijsten in te vullen.
- Voor deelnemers van 16 jaar en ouder willen we één extra buisje bloed afnemen, waar mogelijk tijdens een reguliere bloedafname. Ook dit is optioneel.
Hoe kun je je aanmelden?
Ouders die willen deelnemen kunnen een e-mail sturen naar teamdown@amsterdamumc.nl.
Zorgverleners die een patiënt hebben die mogelijk in aanmerking komt voor deelname, kunnen ouders vragen om toestemming om de onderzoekers contact met hen op te laten nemen. Wanneer die toestemming is gegeven, kunnen de contactgegevens worden doorgestuurd naar teamdown@amsterdamumc.nl. Het is ook mogelijk dat zorgverleners het e-mailadres van het onderzoeksteam rechtstreeks aan ouders meegeven, zodat zij zelf contact kunnen opnemen.
