Subsidie Provincie aan Kempenhaeghe

Transitiepoli begeleidt jongeren met epilepsie naar volwassenheid

Persbericht van Kempenhaeghe

Jongeren met epilepsie op een verantwoorde manier begeleiden naar volwassenheid. Dat is het primaire doel van de transitiepolikliniek epilepsie van Kempenhaeghe, expertisecentrum voor epilepsie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. Voor het project ‘Transitie naar zelfstandigheid’, waarbij die begeleiding zich niet alleen toespitst op medische zaken, maar ook op sociaal-maatschappelijke factoren, krijgt Kempenhaeghe een provinciale subsidie van 219.444 euro.

De transitiepoli, die in januari 2012 startte, moet de overgang van behandeling van kinderen door diverse specialisten naar behandeling van volwassenen door vaak maar één specialist goed vorm geven. Daardoor wordt het voor jongeren mogelijk om zo zelfstandig mogelijk verder te kunnen met hun leven als jong-volwassene met epilepsie.

Epilepsie ontstaat voor een groot deel van de patiënten al in de kindertijd. Rond de achttiende verjaardag gaat de zorgverlening – zeker buiten de gespecialiseerde epilepsiezorg – over van de multidisciplinaire kindzorg naar een meer solistisch werkende aanpak van één specialist. Neuroloog dr. Anton de Louw, medisch hoofd epileptologie van Kempenhaeghe: “Die overgang blijkt vaak abrupt en problematisch te verlopen. Door kinderen hier goed op voor te bereiden, verbetert hun toekomstperspectief. In Kempenhaeghe is daarom gestart met een pilot ‘transitiepolikliniek’. Met een team van een neuroloog, gedragswetenschapper, maatschappelijk werker en onderwijskundig consulent worden de situatie en de mogelijkheden en kansen van patiënten in kaart gebracht.”

Zelfstandigheid

De jongeren worden door de poli niet alleen medisch maar ook psychosociaal en maatschappelijk begeleid naar zelfstandigheid. Dan gaat het om het omgaan met hun ziekte, maar ook om zaken als passende opleiding en beroepskeuze. De verwachting is dat ze daardoor minder zorg nodig hebben en mogelijk minder gebruik maken van maatschappelijke voorzieningen. Mogelijk is de aanpak in de toekomst uit te rollen voor andere chronische aandoeningen.

“Je leert jezelf goed kennen”

“Jongeren met epilepsie kampen vaak met bijkomende problemen op bijvoorbeeld cognitief en emotioneel gebied”, vertelt professor dr. Bert Aldenkamp, hoogleraar epilepsie en neurocognitie en hoofd Gedragswetenschappelijke Dienst. “Daardoor komt vaak hun zelfredzaamheid in het gedrang. Dat kan gaan om zaken zoals bijvoorbeeld dagelijkse verzorging, het ontwikkelen van een eigen identiteit, werk of school en toekomstmogelijkheden.”

De tot nu toe bereikte resultaten van de bijzondere poli zijn positief. 85% van de jongeren en hun ouders die de transitiepoli hebben bezocht, was tevreden. “Je krijgt een goed beeld van hoe je er op een bepaald moment voor staat” en “Je leert jezelf goed kennen” zijn uitspraken van deelnemers. Jongeren en ouders herkennen ook het probleem dat de kinderen door hun aandoening altijd met zorg zijn omringd en nauwelijks of niet voorbereid zijn op zelfstandigheid.  

Middelen ‘leefbaarheid@Brabant’

Manager Onderzoek en Ontwikkeling dr. Laura Gottmer licht toe: “Het project waarvoor de Provincie subsidie verleent, richt zich op het analyseren van de maatschappelijke effecten van de transitiepolikliniek en op de patiënten zoals de effecten op de kwaliteit van leven, arbeidsparticipatie en coping. Vooral en uniek voor een gezondheidszorginstelling wordt de stap naar de maatschappij gemaakt.  Doel van het project is om op zoek te gaan naar partners in Brabant met wie een samenwerking tot stand kan worden gebracht om de jongeren met epilepsie optimaal te begeleiden. Dit is belangrijk voor de jongeren, maar ook voor hun omgeving. Dit past natuurlijk ook goed in de trend om de zorg meer lokaal via maatschappelijke partners in te richten.

De Provincie verstrekte de subsidie vanuit Leefbaarheid@Brabant. Dit programma stimuleert innovatieve aanpak van leefbaarheid. Daardoor kunnen burgers, ondernemers, en regionale netwerken gezamenlijk aan de slag gaan met leefbaarheidsvraagstukken. Gedeputeerde Brigite van Haaften (Cultuur en Samenleving): “Mensen langer zelfstandig laten wonen is niet alleen noodzakelijk, maar ook heel goed voor de leefbaarheid. Als dit project succesvol is, kan dat een stimulans zijn om op meer plekken een dergelijke aanpak te starten. Daar zijn we naar op zoek, en als we deze kennis met elkaar delen, werken we samen aan een leefbaar Brabant.“

Kempenhaeghe werkt in het project samen met onderzoekers van de Technische Universiteit Eindhoven en Epilepsievereniging Nederland.