Samen met de VSOP, de Fragiele X Vereniging Nederland en het Fragiele X Expertisecentrum (ENCORE, ErasmusMC), heeft de NVAVG gewerkt aan de totstandkoming van een kwaliteitsstandaard voor mensen met fragiele X.
Een hele klus met als resultaat een prachtig product voor zorgverleners, waarin vanuit zowel het perspectief van zorgverleners als het perspectief van patiënten staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met fragiele X.
Kwaliteitsstandaard/Richtlijn Fragiele X Syndroom.
Bijbehorende patiënteninformatie.
Beide stukken staan ook op de webpagina over richtlijnen.
