De handreiking ‘Omgaan met vragen om levensbeeïndiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking’ (2013) heeft een nieuw ‘NVAVG jasje’ in de huisstijl gekregen.
Samenvatting:
Hoewel het niet vaak gebeurt, worden artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) toch met enige regelmaat geconfronteerd met de vraag om het leven van een persoon met een ernstige verstandelijke beperking te beëindigen. Dat gebeurt meestal wanneer sprake is van ernstig en onbehandelbaar lijden of van een geleidelijke maar onmiskenbare achteruitgang van ‘kwaliteit van leven’. Deze handreiking bespreekt de medische, juridische en ethische vragen waarmee de arts in een dergelijke situatie te maken kan krijgen.
Deze handreiking begint met een uiteenzetting over de aanleiding om dit onderwerp te bespreken en een globale afbakening van de situaties waarop deze handreiking betrekking heeft: het gaat over wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking die naar het oordeel van naastbetrokkenen in een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden zijn beland, zonder dat er sprake is van een terminale fase of de mogelijkheid om een medische behandeling te stoppen of niet in te zetten. In bestaande literatuur en maatschappelijk debat blijkt deze situatie nog nauwelijks aan de orde te zijn. Daarnaast wordt informatie gegeven over de weg waarlangs deze handreiking tot stand is gekomen (hoofdstuk 1). Om de lezer een indruk te geven van concrete omstandigheden waarin een vraag naar levensbeëindiging bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking kan rijzen worden vervolgens enkele ziektegeschiedenissen beschreven (hoofdstuk 2).
De rol van de AVG ten aanzien van wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking wordt geschetst vanuit het perspectief van het palliatieve zorgconcept. Binnen dit concept zijn een vertrouwensrelatie met alle betrokkenen en een vroegtijdige dialoog over beslissingen rond het levenseinde van groot belang. Zorgorganisaties moeten daarvoor zowel de beleidsmatige als de praktische voorwaarden scheppen.
Een verzoek van ouders of familieleden tot levensbeëindiging van de patiënt wordt in dit kader benaderd als een noodkreet, die – afhankelijk van de concrete omstandigheden – een eigen antwoord vraagt. De vraag naar levensbeëindiging wordt als legitiem beschouwd en dient daarom zorgvuldig en respectvol onderzocht en besproken te worden. Achter deze vraag blijken vaak andere vragen te schuilen en het is belangrijk daar in het palliatieve proces aandacht aan te schenken. Niettemin wordt erkend dat er situaties kunnen zijn waarin levensbeëindigend handelen de enige uitweg lijkt te zijn. Dat stelt de AVG voor een conflict van plichten (hoofdstuk 3).
De vele vragen waarvoor een AVG zich gesteld ziet bij een verzoek om levensbeëindiging hebben een morele dimensie en zijn dan ook voorwerp van ethische reflectie. Die reflectie kan haar bronnen vinden in verschillende perspectieven en gebaseerd zijn op verschillende waarden. Menselijke waardigheid, autonomie en afhankelijkheid, kwetsbaarheid, mededogen, (oordelen over) kwaliteit van leven, (oordelen over de ondraaglijkheid van) lijden en goed hulpverlenerschap zijn thema’s die in deze reflectie aan de orde komen. Duidelijk wordt dat ook in moreel opzicht hoge eisen worden gesteld aan AVG’s. Zo is het onder meer belangrijk om inzicht te hebben in de vraag wanneer en waarom er sprake kan zijn van conflict van plichten, welke waarden daarbij in het geding zijn en welke deugden de arts moet hebben om in een dergelijke situatie het eigen handelen te kunnen verantwoorden. Binnen de context van de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking vraagt ethische reflectie eveneens om een helder bewustzijn van de maatschappelijke context. De morele status van mensen die voor hun bestaan in belangrijke mate afhankelijk zijn van anderen werd nog niet zo lang geleden als inferieur beschouwd en ook in deze tijd hebben dergelijke ideeën nog invloed (hoofdstuk 4).
Antwoorden op morele vragen bij beslissingen rond het levenseinde vinden voor een belangrijk deel hun neerslag in wetgeving. De Nederlandse wetgeving en jurisprudentie worden verkend. Het blijkt dat voor de situatie die in deze handreiking aan de orde is – levensbeëindiging zonder eigen verzoek van de patiënt – in wettelijk opzicht geen ruimte bestaat. Bij beslissingen over leven en dood zijn wettelijke vertegenwoordigers niet bevoegd om plaatsvervangend een verzoek om levensbeëindiging te doen. Wel zijn er soms mogelijkheden om medisch handelen te staken, ook als dat het levenseinde bespoedigt. Met inachtneming van bijzondere zorgvuldigheidseisen kan de wettelijke vertegenwoordiger in dergelijke situaties wel in de plaats treden van de wilsonbekwame patiënt. De arts blijft evenwel altijd verantwoordelijk voor het besluit en de daaropvolgende behandeling. Maar wanneer het lijden van de wilsonbekwame patiënt niet meer kan worden verlicht, het stoppen of niet starten van een behandeling geen optie is en toch het levenseinde niet nabij is, biedt het bestaande juridische kader geen oplossing (hoofdstuk 5).
Alles afwegend komt deze handreiking tot de conclusie dat bij maximaal gebruik van de mogelijkheden van palliatieve zorg en een goede inbedding daarvan in de organisatie van de zorgverlening actieve levensbeëindiging zich slechts bij hoge uitzondering zal aandienen als enige mogelijkheid om een eind te maken aan ernstig en uitzichtloos lijden van een wilsonbekwame patiënt met een verstandelijke beperking. In dat uitzonderlijke geval staat de AVG voor een conflict van plichten en is hij gebaat bij een richtlijn die hem helpt om te komen tot een zorgvuldige besluitvorming en eventuele uitvoering. In het slothoofdstuk worden enkele ethische kernkwesties bij die besluitvorming kort uitgewerkt (hoofdstuk 6). Het betreft de oorsprong van de vraag naar levensbeëindiging, de situering van het gesprek erover in een levensbeschouwelijke context, de verbondenheid van de AVG met de patiënt, de ouders en andere hulpverleners en het continuüm van handelen dat zich daarin idealiter ontvouwt. Voor de AVG zelf is de vraag van groot belang wanneer er sprake is van een conflict van plichten.
Ten slotte wordt gewezen op de rol van moreel beraad en het streven naar consensus bij alle betrokkenen, terwijl nogmaals de aandacht wordt gevestigd op maatschappelijke tendensen waarin de waarde en de beschermwaardigheid van het leven van mensen met ernstige en meervoudige beperkingen betwijfeld wordt. Zowel het bestaan van deze tendensen als de onmogelijkheid om voor een ander een oordeel te vellen over de uitzichtloosheid of ondraaglijkheid van het lijden of over de kwaliteit van leven weerhouden de opstellers ervan om te pleiten voor verruiming van de bestaande wettelijke mogelijkheden. Dat neemt niet weg dat een vraag om levensbeëindiging soms goed invoelbaar is en in elk geval in alle openheid bespreekbaar moet zijn.
Wanneer een arts in een uitzonderlijk geval levensbeëindigend handelen moreel verantwoord acht – met inachtneming van de grootst mogelijke zorgvuldigheid – dan zal een juridische toetsing van dat handelen een reële kans op strafrechtelijke veroordeling opleveren. Zelfs al heeft een arts in zo’n uitzonderlijk geval de moed om het daarop te laten aankomen, het lijkt op dit moment niet opportuun om voor een dergelijke uitzonderlijke situatie nieuwe wettelijke regels te ontwikkelen. Wel verdient het aanbeveling om een praktische richtlijn te ontwikkelen die artsen kan ondersteunen bij een zorgvuldige procedure teneinde de kans op strafrechtelijke gevolgen te verminderen.
Omdat zich bij andere groepen patiënten vergelijkbare situaties voordoen, wordt in een bijlage verkend hoe met vragen naar levensbeëindiging wordt omgegaan bij andere groepen patiënten die – net als de mensen met een verstandelijke beperking waarvan in deze handreiking sprake is – niet in staat zijn hun wil te uiten. Het gaat om mensen die in vegetatieve toestand of coma geraken, pasgeborenen met ernstige aandoeningen, dementerenden en psychiatrische patiënten. Verschillen en overeenkomsten met de situatie van wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking worden in beeld gebracht (Bijlage).
Leden Adviesgroep Ethiek NVAVG:
Annet Dekker (AVG), Anne Idzinga (AVG), Herman Meininger (Ethicus), Riet Niezen (AVG, voorzitter), Marien Nijenhuis (AVG), Katrien Pouls (AVG), Anne van Roosmalen (AVG), Rieneke Vorstenbosch (AVG), Annemieke Wagemans (AVG)
